На следующий день меня отвезли в НИИ неврологии. Ввиду уникальности моего заболевания и проблем с ходьбой, меня поселили в двухместную палату с собственным санузлом. Сама палата была ничем не хуже уютного номера в отеле. Мы с мамой были в восторге от увиденного. Было такое ощущение, что даже и не находишься в больнице, что само по себе оказывает позитивный терапевтический эффект. В «номере» были невиданные доселе блага: телевизор, кнопка для вызова медсестры, небольшой холодильник и первое время абсолютно безвозмездный room service (приносили еду в палату). Также понравилось, что на этаже находился кулер – вещь, на мой взгляд, крайне необходимая. В предыдущей больнице воду можно было либо купить, либо получать в виде кипятка в определенное время суток.
Решил принять душ. Был в шоке, увидев в отражении свое тело. За неделю я сбросил 7кг и стал весить 51. Потерял преимущественно мышцы, чему был очень огорчен. Теперь при ходьбе штаны приходилось постоянно подтягивать, особенно если в карманах находилось что-то очень «тяжелое», например, телефон.
Тем не менее я не отчаивался, так как понимал, что проблема с весом вполне решаема, особенно теперь, когда у меня есть аппетит, а у матери – возможность привозить мне всякие вкусности.
Вечером мы пообщались с одним толковым специалистом, который ответил на множество наших вопросов, вселив в нас уверенность, что у меня есть все шансы на полное выздоровление.
В ту ночь я долгое время не мог уснуть из-за мыслей о скорой выписке. Мне казалось, что еще неделя – и меня отправят домой. Я начал составлять план того, чем смогу заняться после больницы и чувствовал в себе небывалую мотивацию начать жить успешнее, чем до заболевания. Я также утолил музыкальную жажду, послушав множество песен, и провел много времени на интересующих меня ресурсах в интернете.
С таким превосходным чувством насыщения отправился в царство Морфея.
Следующий день начался со сдачи различных анализов и прохождения разного рода процедур, среди которых мне больше всего запомнилась электронейрография – процедура, нацеленная на оценку проводимости нервов. К местам прохождения того или иного нерва прикрепляется специальный диск-электрод, по которому подаются разные по силе электрические сигналы, вызывающие сокращение соответствующей мышцы. Процедура одновременно забавляет (мышечные рефлексы у меня непроизвольно вызывают улыбку) и приносит дискомфорт; нередки и болезненные ощущения в моменты, когда током ударяет сильнее, чем обычно.
Поговорив с лечащим врачом, узнал, что в предыдущей больнице сеансы плазмафереза были выполнены недостаточно профессионально; в НИИ они в три раза эффективнее. Я был за то, чтобы мне еще раз сделали плазмаферез, так как, на мой взгляд, это единственное, что мне действительно помогло. По идее, эту процедуру мне могли организовать в течение 2-х дней, что еще раз подтверждало мою теорию о возможности выписки через неделю.
Приехала мама с килограммами еды. Прекрасно. Настроение было шикарное: никаких ограничений в общении, использовании интернета и, самое главное, поглощении жратвы! Уже начал подумывать об оформлении заказа на доставку еды из Макдоналдса. Я больной – мне можно все что угодно, что может скрасить пребывание в больнице.
Чуть позже мне сообщили, что не могут приступить к плазмаферезу до тех пор, пока не убедятся в отсутствии потенциального источника кровотечения (язвы, опухоли и т.п.). В осуществлении этой цели поможет замечательная процедура – гастроскопия. От моей радости не осталось ни следа.
Оказывается, проведенные в предыдущей больнице сеансы плазмафереза могли привести к возникновению внутреннего кровотечения, что могло бы принести мне больше вреда, чем пользы. Дело могло закончиться операцией, а то и чем похуже.
Почитав о гастроскопии в интернете, немного успокоился. Судя по картинкам, гастроскоп был тоненькой трубочкой, так что никаких проблем с проглатыванием данного агрегата быть не должно. В общем, я считал себя подготовленным.
Утром следующего дня я по обыкновению пошел в туалет. В этот раз я чувствовал в себе больше сил, чем обычно, и поэтому решил попробовать встать с унитаза – и у меня получилось! Хотя еще днем ранее это было невозможно сделать и мне приходилось ползти до кровати, чтобы подняться. 13 ноября стало для меня ключевой датой в плане восстановления, так как такого рода улучшение значительно облегчает выполнение огромного количества повседневных дел.
Лишение гастроскопической девственности было следующим пунктом на повестке дня.
Пока я сидел возле кабинета гастроэнтеролога с полотенцем в одной руке и тростью – в другой, было невозможно не услышать, как впереди меня вошедшая девочка давилась и кашляла. Через пару минут она вышла бледная с красными кругами под глазами. Следующим был я.
Перед проведением процедуры гастроэнтеролог проинструктировала меня в отношении того, что требуется от меня для успешного выполнения задачи. Во время гастроскопии ни в коем случае нельзя оказывать сопротивление: никаких движений рук, ног, поворотов головы, попыток что-то сказать и так далее. Врач поможет принять правильное положение – его и нужно сохранить до окончания проведения процедуры. Дышать нужно спокойно и глубоко, а также воздержаться от сглатывания слюны для уменьшения рвотных позывов. Сделать глоток нужно будет только один раз при вводе гастроскопа в пищевод.
После обработки горла лидокаином я занял свое место на койке в ожидании неизбежного. На горизонте замаячила невероятной толщины трубка, в несколько раз объемнее той, что я видел на картинках в интернете. «Не может быть, что именно ее мне и будут засовывать», – подумал я. Когда эта трубка оказалась в нескольких сантиметрах от моего лица, мои опасения стали реальностью.
По моим личным ощущениям, пребывание инородного тела в организме длилось не более минуты. Гастроскопия – действо неприятное, но вполне терпимое. Я ожидал худшего.
После процедуры чувствовал себя потрясающе: самый сложный этап пройден и теперь можно расслабиться. При осмотре у меня обнаружили эрозию двенадцатиперстной кишки, но заверили, что это прекрасно лечится таблетками. Тем не менее у меня было подозрение, что из-за этой эрозии мне могут и не сделать плазмаферез, проведение которого планировалось в ближайшие дни.
Доложив лечащему врачу о результатах гастроскопии, я узнал, что плазмаферез все-таки необходимо отложить до тех пор, пока не будет пройден курс лечения от эрозии. Меня эта затея совсем не устраивала по нескольким причинам: во-первых, на устранение данной гастроэнтерологической проблемы уйдет неделя, а это значит, что в НИИ мне придется задержаться дольше, чем планировалось. Во-вторых, по завершению лечения мне предстоит ЕЩЕ РАЗ пройти гастроскопию, чтобы убедиться в отсутствии эрозии. В-третьих, на протяжении лечения от эрозии мне необходимо соблюдать отстойную и скучную диету. У меня отобрали самое ценное, на что я мог уповать, находясь в больнице, – ̶н̶а̶д̶е̶ж̶д̶у̶ вкусную еду. С такой диетой можно забыть про удовольствие и насыщение своего истощавшего тела. Мне как раз собирались принести что-нибудь из Макдоналдса… Я, конечно же, поворчал, но смирился со своей судьбинушкой: лучше потерпеть недельку, чем рисковать возникновением осложнений после плазмафереза.
Радовало одно: из моей палаты выписался сосед и пока ко мне никого не подселяли. В связи с этим, решил открыть сезон приема гостей.
В первую очередь, мне нужны были лекарства и как можно скорее. Одна моя подруга согласилась помочь.
В больницах любят сочетание пляжных шлепок и носков, и я, к сожалению, стал вынужденным последователем этой моды, учитывая то, что снимать и надевать нормальную обувь у меня не было сил. Носки мне надевала мать, а когда она не приезжала – ходил без носков. В день приезда подруги я решил слегка сменить свой больничный casual стиль на что-то более-менее приличное. Надеть самостоятельно носки было сущим адом. Стоило только натянуть носок на пальцы на ноге, как он сползал. В руках было мало силы, чтобы выполнять такую работу, поэтому я активно использовал торс для рывков назад. Надевание носков – тяжелая физическая нагрузка, поэтому после нескольких рывков я в изнеможении падал на кровать, чтобы отдышаться. Через 10-15 минут работа была выполнена. Затем я надевал кроссовки, но с ними похожих трудностей не возникло.
С момента переезда в НИИ чистка зубов стала ежедневной процедурой. Если постараться, то двумя руками можно было выдавить пасту из тюбика. При попытке наклониться к крану, чтобы набрать в рот воды, подкашивались ноги, поэтому приспособился, разместив стакан с водой на комфортном для меня уровне.
Период лечения эрозии продолжался 6 дней. Все эти дни проходили по одному и тому же графику: от синдрома Гийена-Барре мне делали один укол в ягодицу, массаж рук и ставили одну капельницу; от эрозии я принимал несколько таблеток три раза в день. Все процедуры, проводимые врачами, занимали около часа. Все оставшееся время я был волен заниматься своими делами. Однако как бы выигрышно НИИ не смотрелся по сравнению с предыдущей больницей, я начал уставать от роли пациента, к тому же в течение этого времени никакого ощутимого прогресса в излечении от СГБ не происходило, что также вызывало скуку. Каждый день мне становилось чуть-чуть проще передвигаться, но руки по-прежнему оставались слабыми. В качестве мерила прогресса я использовал кистевой эспандер, который не мог сжать полностью даже один раз. Неудивительно, что меня постигало огорчение от продвижения всего лишь на миллиметр в день: ведь это означало, что, может быть, только через месяц я наконец-то смогу сделать одно полноценное сжатие. С такими темпами полное выздоровление (если оно еще возможно) наступит только через год, а то и два, что меня совсем не радовало. Тем не менее впереди был плазмаферез, который мог значительно ускорить восстановление.
За пару дней до проведения очередной гастроскопии ко мне подселили чрезвычайно разговорчивого 50-летнего мужика, который пытался общаться со мной даже тогда, когда я сидел в наушниках. Для того, чтобы вы поняли, какие захватывающие истории он мне рассказывал, приведу одну цитату:
«Я, так сказать, был уже в этой больнице, так сказать, и, как говорится, все здесь, что называется, знаю, так сказать…»
Изобилие вставных конструкций, использованных не к месту в большинстве случаев, делали его монологи мучительно длинными и с минимумом информации. Вдобавок он обильно душился одеколоном и зачем-то наносил его на свою подушку. Несмотря на свои странности, человек он был добрый, но, вместе с тем, я бы предпочел остаться в одиночестве.
Вторая плановая гастроскопия прошла, на удивление, хуже, чем первая. В этот раз я знал, к чему нужно быть готовым, поэтому во время ввода гастроскопа вцепился в койку и сильно напрягся, чтобы процедура прошла менее мучительно. Однако мое напряжение имело обратный эффект: гастроскопия заняла более длительный отрезок времени, чем в прошлый раз, из-за того, что я сразу не расслабился.
Результаты процедуры показали, что с эрозией я успешно справился – могу отправляться на плазмаферез. Меня также очень радовала мысль о том, что самое страшное – теперь уж точно позади. Мне не придется проходить еще раз гастроскопию. Единственное, до проведения плазмафереза нужно было продолжать соблюдать диету на всякий случай.
Через день мне сделали плазмаферез. НИИ в этом плане был лучше технически оснащен, чем первая больница, что позволило провести намного больший объем работы за меньшее время. После этого лечащий врач сообщил, что проведение еще одного сеанса плазмафереза не требуется. В связи с этим, я задал вопрос относительно того, когда меня смогут выписать. Какой смысл находиться в больнице, если основное лечение уже завершено?
Тем не менее меня планировали оставить до 1 декабря (около 10 дней). До наступления того дня у меня будет возможность посещать лечебную физкультуру, ходить на массаж и завершить уколы и капельницы. Я хотел опять поныть о том, как меня заколебало находиться в больнице и как сложно было принять еще целых 10 дней изоляции, когда рассчитывал на два или три, но мать попросила меня еще немного потерпеть для того, чтобы «пролечиться по максимуму». Все уже позади, не так ли? Больше же ни о чем не нужно было беспокоиться – вопрос только во времени!
Примерно через пару дней меня начал беспокоить зуд в заднем проходе, которому я тут же придумал объяснение: недостаточно часто моюсь! Оно и понятно: я по-прежнему не был в состоянии эффективно и регулярно принимать душ, несмотря на проведенный плазмаферез, от которого я ожидал волшебных изменений. Зуд заставил меня более ответственно подойти к своей гигиене, однако регулярный прием душа не освободил меня от необходимости в интенсивном почесывании проблемной зоны.
Вечером 25 ноября у меня началась серьезная диарея. Каждые полчаса-час мне приходилось бегать в туалет. Именно во время таких частых визитов я осознал, что у меня, помимо поноса, образовался еще и геморрой. Симптомы, описанные в интернете, совпадали с моими ощущениями. У медсестры попросил ректальную свечку и какое-нибудь противодиарейное средство. После двух очередных визитов в туалет отметил улучшение и смог уснуть.
Утро началось с пробежки в туалет, после которой решил принять душ. Не успев толком начать мыться, как мне захотелось вновь на унитаз. Чувствовал себя ужасно. Затем вновь в душ. На этот раз водным процедурам ничего не помешало. Выйдя из душа, резко почувствовал нереальную слабость: в глазах все потемнело, ноги начали подкашиваться. Благо, рядом был унитаз, в который я вцепился, чтобы не упасть. Несколько минут провел в мучениях, надеясь побороть непонятное недомогание. Такое со мной произошло впервые.
Несмотря на недавно испытанное предобморочное состояние, я решил продолжать ничего не есть и принимать лоперамид, поскольку диарея не прекращалась.
Через какое-то время мне сообщили, что меня необходимо перевести в обычную палату, так как на мое место положат человека из реанимации. И об этом мне заявили в самый сложный для меня день за всю историю пребывания в НИИ! Я был возмущен, что о таком событии меня предупредили всего лишь за два часа. Ни лечащего врача, ни заведующую отделения мне не удалось уговорить оставить меня хотя бы на день в моей палате, чтобы преодолеть острую фазу.
В общей палате не было собственного санузла – приходилось пользоваться туалетом в конце коридора. Когда начинается резкий приступ диареи, то тут, как всем известно, речь идет о секундах, за которые ты должен добраться до унитаза, если не хочешь оказаться в ̶д̶е̶р̶ь̶м̶е̶ неприятном положении. Если бы я был в состоянии бегать, то мне бы понадобилось около десяти секунд для преодоления расстояния от койки до туалета общего пользования; но, поскольку я лечился от синдрома Гийена-Барре, ковыляние до места назначения занимало около минуты. Вы только ничего плохого не подумайте: в «неприятном положении» я все-таки не оказался!
Матери сообщил, что «пролечиться по максимуму» тут уже не получится: на лечебную физкультуру в таком состоянии я ходить не смогу, а, поскольку меня выселили из палаты, мне будет намного комфортнее дома. Приняли решение, что, если на следующий день буду чувствовать себя лучше, то меня отправят домой.
В новой палате был очередной чрезмерно разговорчивый сосед. Монолог продолжался, без преувеличения, час. В какой-то момент я просто закрыл глаза и под вещание мужика уснул.
Ближе к вечеру у меня поднялась температура. В туалет ходил по-прежнему каждый час. Чувствовал себя разбитым и забытым.
Приехала мать. Температура уже была 39, но никто из врачей и медсестер не предпринял никаких мер. Дежурный врач на просьбу матери осмотреть меня отреагировал крайне неадекватно. Видите ли, у него не было времени заниматься этим вопросом; все вопросы – к лечащему врачу, который будет только утром следующего дня.
Дежурный врач в итоге осмотрел меня – не без вмешательства заведующей отделением, с которой поговорила мама.
Вскоре мне сделали укол, который сбил температуру. Я попросил побольше лоперамида и принимал его после каждого стула. Казалось, что от этого средства никакого толка нет, но я продолжал его принимать. Геморрой больше меня особенно не беспокоил, но от суппозиториев не отказывался.
Прошла еще одна ночь, за которую я вставал раз пять. На утро я решил все-таки немного перекусить ломтиком засушенного белого хлеба. Лечащий врач сообщил мне о том, что рассматривается вопрос о переводе меня в инфекционное отделение. За неимением такого отделения в НИИ, меня отправят в другую больницу.
Мне было очень обидно осознавать, что только-только мои дела начали налаживаться и меня готовились выписать, как появилась какая-то очередная болячка, с которой нужно справляться. Было очень сложно морально принять очередную отсрочку от дома.
Днем приехала скорая. Меня осмотрели и задали несколько вопросов по поводу того, что я ел в последнее время, был ли заграницей и т.д. С приемом лоперамида я переборщил. Оказывается, при инфекционной диарее прием этого препарата может навредить: понос способствует выводу токсинов из организма, а постоянное потребление лоперамида задерживает эти токсины внутри, что усиливает самоотравление организма и может спровоцировать токсическое расширение кишечника, для устранения которого требуется хирургическое вмешательство.
История моей борьбы с синдромом Гийена-Барре: